进行性肌营养不良不能忽视的早期治疗

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点击标题下「蓝色   进行性肌营养不良的最大特点是病程一般是进行性加重的,患儿最难克服的问题是会随病情进展出现无法独立行走或者瘫痪,其原因是由于基因缺陷,导致肌细胞膜上的抗肌萎缩蛋白功能异常,肌细胞受损伤,出现进行性无力、萎缩等,临床出现肌无力的症状与体征。

  随着孩子年龄的增大病情会越来越重,也就形成了患儿年龄越大越难治疗这一问题。

影响患儿治疗的问题有哪些

 1.起病被忽略 

  进行性肌营养不良患儿在婴幼儿时期并无明显症状,症状开始显现的时间大概在学走时会比正常儿童较晚,在跑、跳等运动能力上也会低于其它儿童,但通常会被家长忽略直到孩子出现走路垫脚、摔跤、小腿变粗等异常。

 2.骨骼发生变形

  来院治疗的孩子不少已经出现了无法行走的现象,有的甚至已经形成脚掌外翻,腿部僵硬、弯曲无法伸直。

  十几岁的孩子骨骼发育已经逐渐成熟,在长期得不到矫正的情况下出现骨骼变形、僵直,相对于低龄患儿利用康复锻炼恢复至正常活动所需的时间相对较长、过程较慢。

 3.过度肥胖

  患儿过于肥胖是经常会给家长作为   很多家长在来院治疗时都会叙述给孩子进行治疗的过程,从起初认为发育慢、缺乏微量元素,到药物治疗、手术治疗等,这一过程唯独忽略了康复训练,孩子在及疾病发展过程中缺乏拉伸、矫正等活动,肌肉纤维化、萎缩,跟腱挛缩,骨骼变形的速度会很快,甚至造成患儿过早瘫痪。

为什么建议尽早治疗

 1.确诊分型 

  进行性肌营养不良是由于基因缺失、病变造成的进行性肌无力肌萎缩疾病,它的分型也有很多种,不同类型的发病机制、病情进展及预后也不同,早期确诊对治疗、康复后期照顾都有帮助。

  确诊检查后也会帮助家长了解孩子起病的原因,如果是遗传因素则需考虑家中其它孩子是否患病(或是携带者),也可以预防再发生。

 2.预防过早瘫痪

  尽早治疗可以一定程度上延缓疾病进展速度,配合康复治疗可帮助患儿改善肌肉状态,恢复独立行走的能力,减轻家长照顾的压力。

通过日常矫正改善脚部挛缩状态

日常辅助训练方式

  图片为我院在进行性肌营养不良患儿治疗中,总结的日常生活中可操作的简单康复图例(下肢部分),家长可根据实际情况酌情帮助患儿进行锻炼,了解更多相关治疗、康复及救助可   进行性肌营养不良患儿早期治疗可有效缓解病情,我们希望越来越多的患儿可以通过治疗改善现状避免过早瘫痪。

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