拯救进行性肌营养不良症患儿乐乐,帮他找回

  12岁,一个天真、烂漫,充满阳光的年龄,是应该每天坐在宽敞明亮的教室里,和同学们一起学习知识,奔跑、追逐,快乐成长的时候。但这对乐乐却是遥不可及的。

  年夏天,家住西吉县新营乡白城村的王新来、王芳霞夫妇迎来了他们的第一个儿子,希望孩子快乐无忧地成长,他们为其取名——乐乐。乐乐一天天长大,却在三岁那年突然之间一坐下就站不起来,一走路就摔倒。王芳霞心里如针扎一样难受,“难道会是我们家族遗传病?乐乐不会也像我的哥哥、弟弟们一样难逃一劫?”夫妻两抱着乐乐赶往兰州检查,“进行性肌营养不良症”,检查结果顿时让夫妻两陷入绝望。因为,王芳霞的两个哥哥正是因为这一病症先后在18岁、22岁离开了人世,如今另一个弟弟——现年26岁的王昌林也被这一病痛折磨。看着年幼的乐乐,想到今后他要经历的苦难以及最终无法改变的命运。王芳霞崩溃了,她终日以泪洗面,在无尽的煎熬与悲痛中,她带着乐乐走上了一条漫漫求医路。但钱花尽了,路跑遍了,答案始终一样:乐乐得的就是进行性肌营养不良症。

  6月21日中午,记者跟随白城村第一书记崔浩军来到乐乐姥爷王勤俭家。正值正午,在上房台子上,两个布满灰尘的坐垫上靠墙坐着一大、一小两个人,分别是乐乐和他的舅舅王昌林。由于病情恶化,王昌林的四肢已经严重萎缩变形,无法转动的脖子,将他的头僵硬地支撑着。乐乐倚靠在旁边,双脚萎缩变形已经让他无法站立。残酷的命运将两人紧紧拉在一起,终日相伴,一坐已是整整6年。

  如此漫长的等待,对于王昌林而言,已成一种习惯,但对于乐乐来说,却是异常地煎熬和难耐。因为,他毕竟还只是个孩子,虽然无法站立、行走,但童心未泯,看着院子里奔跑玩耍的弟弟妹妹,他的眼神中充满了渴望,保持沉默的同时,他低头紧紧攥着一把手工制作的简易弓箭。

  乐乐七岁的时候,上了十几天小学,识的字不多。

  但他却可以写下自己的名字“王乐乐”三个字。

  没有了学校生活,没有了同学、老师的陪伴,乐乐的世界很寂寞也很空虚。他唯一与外界的联系就是爸爸给他的一部旧手机,聪明的他自己学会了里面所有的游戏,了解到了从没有人告诉过他的《三国》和《西游记》的故事。

  “你最喜欢三国中的哪个人物?”

  “赵子龙”乐乐毫不犹豫地说。

  乐乐特别懂事,腿再疼都没有哭着闹过一回,相反,他知道为他治病家里花了不少钱,爸爸妈妈操了不少心,每次看妈妈偷偷流泪,乐乐都会安慰:“妈妈你别再为我操心了,我已经这样了,病治不好咱就别治了。”孩子的一句放弃让做父母的王新来和王芳霞痛彻心扉。

  采访结束时,当问到乐乐有什么心愿时?他的话让在场的所有人都流下了眼泪。

  “我想上学,我想过一次‘六·一’儿童节……”

记者手记:

一个年仅12的孩子,却因为一场家族遗传病,人生还没有开始就已经被宣判。由于腿部残疾,他告别了学校,他远离了孩子应有的快乐生活,终日与患病在身的舅舅相依相伴,看着舅舅日渐消逝的生命,乐乐在痛苦中煎熬着,因为他深知现在的舅舅就是不远将来的自己。不管乐乐的病最终会发展到何种程度,但至少在他人生最美好的童年时代,不应该人为地剥夺他受教育的权利,不应该让他过早地等待人生结局的到来。乐乐已经浪费了6年的时间,接下来的人生,应该让他回归学校,回归社会,实现他人生的美好心愿,让他可以感受人间的温暖与关爱。(王平花)

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