所有人,一个影响33亿中国人的重大改
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天府事变，见字如面
.09.03
这篇文章，其实临安八月底就想写了。
那时候我刚刚出院，但忙着入学的事情给耽误了。
它不是热点，可能不会让你颅内高潮。
但我还是很想写。
因为这和你们每一个人有关。
虽然我无法像某些kol一样虚伪的喊你们为“家人们”，但是我愿意称呼你们为“读者朋友”。
我李临安从素未谋面的你们得到过太多太多的善意，所以想用自己的人生经历让你们少走一些弯路。
01
这段时间出了个新闻。
我不知道你们有没有注意到。
关于70万一针的天价药。
其实很多人都被带了节奏，或者只听一面之词。
这个药叫“诺西那生钠注射液”。一瓶70万，平均1滴块。——用于治疗脊髓性肌萎缩症患者。在中国，患这种病的大概有3万-5万人，面对天价的医药费，他们每天在和死神赛跑。一支70万，又有几个病人用得起呢？这还不是最致命的，它不是一支药效管终生的药，从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支。对了，是每年都要打，不能停。所以，一旦有患脊髓性肌萎缩症的家庭，结局基本上是毁灭。我知道看到这样新闻的时候，你和我一样抱着巨大悲悯。但同时网络上盛传的一张图让网友们的愤怒达到了极致。在澳洲，这药只要多少钱？41澳元，折合人民币才元。是的，你没有看错。于是网友把矛头纷纷指向了药厂、医院和药监局。你看，这药日本免费，澳大利亚块，而中国竟然需要70万！很多无良自媒体开始带节奏，很多网友嚷嚷祈祷在中国不要生病。但是外国看病有多贵你知道吗？事实上，这个药在美国市场的单支价格为12.5万美元，比我国的定价高了整整20%。日本之所以能免费，是因为人家是高税收国家，高福利伴随的一定是高税收。澳大利亚几百块就能买到，是因为这款药品被纳入了医保，由国家统筹基金出大部分钱。明白了吧，这病是罕见病，药价被垄断了，全球都贵。其实，它贵有它的道理。唯一不同的是有的国家把它纳入医保有的国家没有。很多人又开始指责为何中国没有将这款药纳入医保？其实不是不想，而是心有余而力不足啊。有常识的都知道，医保是一个资金池，池里的资金是有限的。以一个县城为例，几个罕见病人的一年花费可能就得把这个县的医保统筹额度用光。那其他那么多的病人怎么办？不给报销了？我们国家一直在努力建立健全医疗体系，近些年来医疗问题也在逐步改善，但中国体量大，人口众多，社会医疗资金平均到每个人头上还是非常有限。如果国内现有的3-5万SMA患者医保都给免费治疗，首年治疗费万，就要花掉上千亿的医保基金。这可是要治一辈子的啊。一个无底洞。所以，虽然我们知道生命是无价的，但很多网友还是不支持把罕见病纳入医保。中国青年报也谨慎客观表明了态度：临安觉得完善婚前孕前基因检测是最有效的解决办法，能从根源上杜绝。很医院是可以查到的，国家提倡优生优育提倡很多年了，得了这些病对家庭和孩子来说都是双重折磨。请不要怕麻烦，抱着侥幸心理。02那万一要是不幸遇到罕见病了怎么办？
我可以用我家的例子给你一个参考意见。
8月中旬的时候，我双胞胎外甥病了。
一开始我外甥咳嗽，高烧不退，打了很多消炎针都不管用，医院一直当成普通感冒治，但一个星期下来还是断断续续烧。
后来转到武汉协和，同济，那边专家建议医院。
后来，医院，但还是查不出什么病。
十万火急，我姐一个人根本忙不来，我姐夫又请不了假，只能医院帮忙照顾。
病房里的哭闹声一片，护士忙得手忙脚乱。
我们在17楼每次等电梯要等十来分钟，吃饭的时候空气带着碘伏的味道，临床的小孩一天换一个，就是我外甥始终不见好转。
照顾一个一岁大的孩子有多辛苦我就不说了，何况还是一个生病的小孩。没带过小孩的我说再多他也不懂，带过小孩的这时候已经在屏幕前疯狂点头了。
在里面真的是折磨，当然也增涨了见识。
药物没法切成两半，后来才知道有分药器这东西。
打针时外甥大声哭叫，隔壁病人非常不耐烦的说能不能小声点，你只能笑着赔不是。
吃药时太苦刚到嘴就吐，后来才知道可以在药里加一些糖并不会影响药效。
护士几次来催说续交钱，说没钱第二天就麻烦了。
很多很多委屈，忙得焦头烂额。
真的，临安从小到大就没怎么病过，从来没有住过院。除了挑食家父强行喂我喝了许多中药，除了发烧打几瓶吊针，医院打过交道。
所以，在这里面我第一次体会到，身体健康，无疾侵扰是多么幸福。
几天后，医院综合诊断出我外甥为川崎病，目前全世界都找不到病因。
医生说需要打丙种球蛋白试试。
一支块左右。
好，那打吧。
第一天中午，烧退了，我们万分小心照顾，可是晚上又烧起来了。
当时都急死了，医生说8瓶打完还没好，第二天继续打8瓶。
再不行，其他方案，换血……
反正真的很恐怖。
压力大，真的不是一般的大。
10分钟就给外甥量一次体温。第二天下午还是低烧，吃完晚饭又高烧，当时都不知道怎么办才好了。
都打算明天就去北京看了。
谢天谢地，18点左右给外甥洗了个澡，然后就没有继续烧了。
那时候悬着的心终于放下了。
第二天病房来了一个4岁左右的小朋友，医生也没诊断出是什么病，听到我们说外甥打了丙种球蛋白恢复了，说也要试试。
反正这东西是提高免疫力的，没坏处。
我记得后来那个小朋友打针的时候哭得哇哇叫，比我外甥哭得还要狠，孩子母亲在一旁拽着手心憋红着脸偷偷流泪。
孩子父母看着蛮有文化的，休息间隙一直还在教孩子学习，拼积木。
后来，孩子还是没查出是什么病，又转到别的病房去了。
当时孩子父母搬走的时候很有礼貌的说：祝弟弟早日恢复。
我也笑着回应：那也祝哥哥也早点恢复哦。（都是以孩子身份称呼的）
外甥出院的前一天，我提前赶回家了。
第二天我姐给我发了一条消息：
后来，我电话里和我姐聊到，他们家给孩子买了保险。
我当时想，那个孩子一定可以好起来的。
对了，因为我姐给我外甥买了保险，所以虽然数额上花了好几万，但是真正自己出的就几千。
我们大多是都是普通人，架不住生老病死天灾人祸。所以如果家里有老人孩子的，我真的建议可以买份保险。我知道我说再多有人还是听不进去，有的人会觉得没啥用。可是如果买的保险一直没用上，那你不知道，这是一件多少人奢求的事啊。一定不要抱着侥幸心理，我姐生孩子的时候也没想到孩子会有川崎这种奇奇怪怪的病。03终于说到影响3.3亿人的重大改革了。8月26日，国家医保局正式向社会公布《关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的指导意见（征求意见稿）》。有人说医保个人账户迎来22年最大改革——我的转载请注明：http://www.tradexfiles.com/hxgc/5407.html
